Этот сайт использует файлы cookie

для удобства работы. Подробнее

Принять
Чтобы посмотреть видеозаписи, нажмите на ______ рядом с темой симпозиума.

Перед Вами появятся доклады сессии. Нажмите на _______ рядом с темой доклада и наслаждайтесь просмотром!
+
Чтобы посмотреть видеозаписи, нажмите на ______ рядом с темой симпозиума - перед Вами появятся доклады этой сессии. Нажмите на _______ рядом с темой доклада и наслаждайтесь просмотром!
Зал №1
ОТ ПИЛОТНОГО ПРОЕКТА К РАСШИРЕННОМУ ФЕДЕРАЛЬНОМУ НЕОНАТАЛЬНОМУ СКРИНИНГУ. ОТ ЛЕЧЕНИЯ ПОСТФАКТУМ - К НАЧАЛУ ТЕРАПИИ НАСЛЕДСТВЕННОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ ДО КЛИНИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ
Симпозиум при поддержке компании Скопинфарм, не обеспечивается баллами НМО
Модераторы: Куцев Сергей Иванович, Воронин Сергей Владимирович
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
+
1. От пилотного проекта к расширенному федеральному неонатальному скринингу — 25 минут
Воронин Сергей Владимирович

2. Промежуточные итоги пилотного проекта скрининга новорожденных на СМА и ПИД в ФГБНУ «МГНЦ» — 15 минут
Марахонов Андрей Владимирович

3. Применение генозаместительной терапии на пресимптоматической стадии у пациентов со СМА в современных условиях – 20 минут
Кузенкова Людмила Михайловна

4. Диагностика и лечение ПИД: реалии 2022 г. и планы 2023 г. — 20 минут
Родина Юлия Александровна

ОРГАНИЗАЦИЯ ПЕРВОГО ЭТАПА НЕОНАТАЛЬНОГО СКРИНИНГА: ЗАБОР КРОВИ И ИНФОРМАЦИОННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Как брать кровь у новорождённого —20 минут
Матулевич Светлана Алексеевна

2. Как заполнять данные в программе АКИНЕО — 30 минут
Прялухин Иван Александрович

3. Особенности взятия крови у новорождённых в ОРИТ —15 минут
Попов Дмитрий Володарович

4. Алгоритмы работы в нестандартных ситуациях на первом этапе неонатального скрининга — 20 минут
Донников Андрей Евгеньевич


РАСШИРЕННЫЙ НЕОНАТАЛЬНЫЙ СКРИНИНГ: НАШЛИ И ЛЕЧИМ
Модераторы: Захарова Екатерина Юрьевна, Печатникова Наталья Леонидовна
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Нарушения митохондриального бета -окисления длинноцепочечных жирных кислот: действуем быстро - 30 минут
Печатникова Наталья Леонидовна, Зарубина Вера Владимировна

2. Нарушения митохондриального бета -окисления среднецепочечных жирных кислот: объяснить = спасти — 20 минут
Кекеева Татьяна Николаевна

3. Диагноз установлен: роль врача и семьи — 20 минут
Краснощекова Нина Александровна
ДОЛГОСРОЧНОЕ ЛЕЧЕНИЕ СМА ПРЕПАРАТОМ СПИНРАЗА У ВЗРОСЛЫХ: СОБСТВЕННЫЙ ОПЫТ И ДАННЫЕ МИРОВОЙ ПРАКТИКИ
Доклад при поддержке компании «Джонсон и Джонсон», не обеспечивается баллами НМО
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
Курушина Ольга Викторовна
ПРОБЛЕМЫ НЕОНАТАЛЬНОГО СКРИНИНГА
Модератор: Захарова Екатерина Юрьевна
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Проблемы диагностики методом MS/MS у недоношенных — 20 минут
Захарова Екатерина Юрьевна

2. Промежуточные итоги пилотного проекта неонатального скрининга ПИД — 20 минут
Щербина Анна Юрьевна

3.Неонатальный скрининг ПИД — уроки пилотного проекта — 20 минут
Ибишева Асет Хамидовна

4. Результаты определения маркеров Т-и В-лимфопоэза у пациентов с иммунными нарушениями — 20 минут
Кальметьева Линара Ринатовна
НЕОНАТАЛЬНЫЙ СКРИНИНГ НА ВРОЖДЕННЫЙ ГИПОТИРЕОЗ И ВРОЖДЕННУЮ ДИСФУНКЦИЮ КОРЫ НАДПОЧЕЧНИКОВ
Модератор: Безлепкина Ольга Борисовна
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Скрининг на ВГ в Российской Федерации. Место молекулярно-генетической диагностики —15 минут
Безлепкина Ольга Борисовна

2. Опыт проведения скрининга на ВГ и ВДКН в Москве: взгляд клинициста —15 минут
Конюхова Марина Борисовна, Кекеева Татьяна Николаевна

3. Неонатальный скрининг на ВГ и ВДКН в Московской области — 15 минут
Коталевская Юлия Юрьевна

4.Опыт проведения неонатального скрининга в Рязанской области —15 минут
Филимонова Алла Юрьевна

5. Экономическая эффективность скрининга —15 минут
Малиевский Олег Артурович
Зал №2
СОВРЕМЕННЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ ДЕФИЦИТА ЛИЗОСОМНОЙ КИСЛОЙ ЛИПАЗЫ
Симпозиум при поддержке компании АстраЗенека, не обеспечивается баллами НМО
Модератор: Строкова Татьяна Викторовна
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Тайные знаки ДЛКЛ: как не пропустить диагноз — 25 минут
Строкова Татьяна Викторовна

2. Дифференциальная диагностика ДЛКЛ — 25 минут
Сурков Андрей Николаевич

3. Клинический опыт применения себелипаза-альфа у пациентов с ДЛКЛ — 25 минут
Багаева Мадлена Энверовна

НОРМАТИВНАЯ БАЗА ДЛЯ РАСШИРЕННОГО НЕОНАТАЛЬНОГО СКРИНИНГА 2023
Модератор: Воронин Сергей Владимирович
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Формирование региональных проектов «Расширенный неонатальный скрининг» — 20 минут
Сахарова Виктория Владиславовна

2. Порядок оказания помощи больным с врожденными и/или наследственными заболеваниями (Приказ МЗ РФ № 274н) — 40 минут
Воронин Сергей Владимирович

3. Этические особенности проведения неонатального скрининга. Аспекты применения 152 ФЗ о защите персональных данных — 20 минут
Ижевская Вера Леонидовна
СМА У ВЗРОСЛЫХ ВНЕ РАМОК ШКАЛ: ВОЗМОЖНОСТИ И БАРЬЕРЫ ТЕРАПИИ
Симпозиум при поддержке компании «Джонсон и Джонсон», не обеспечивается баллами НМО
Модератор: Алексеева Татьяна Михайловна
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Приветствие слушателей, вводное голосование – 5 минут
Алексеева Татьяна Михайловна

2. Оценка динамики СМА у взрослых по шкалам: чего не хватает — 25 минут
Клюшников Сергей Анатольевич

3. СМА у взрослых за пределами шкал: немоторные функции — 25 минут
Алексеева Татьяна Михайловна

4. Беременность и роды при СМА – 25 минут
Муружева Замира Магомедовна
МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ДИАЛОГ: ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ АЛГОРИТМЫ И СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ВЕДЕНИЮ ПАЦИЕНТОВ С СИНДРОМОМ АЛАЖИЛЛЯ
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Синдром Алажилля. Клиническое наблюдение и современные подходы к ведению пациентов
Дегтярева Анна Владимировна

2. Разбор клинических случаев: от предикторных критериев к алгоритму постановки диагноза
Семенова Наталия Александровна
МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД К ВЕДЕНИЮ ПАЦИЕНТОВ С АЛЬФА-МАННОЗИДОЗОМ
Симпозиум при поддержке компании Кьези, не обеспечивается балламии НМО
Модератор: Кузенкова Людмила Михайловна
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Альфа-маннозидоз – как распознать редкого среди редких — 40 минут
Кузенкова Людмила Михайловна

2. Клиническое наблюдение альфа-маннозидоза второго типа —15 минут
Булатникова Марина Алексеевна

3. Взгляд сурдолога в мультидисциплинарной команде — 35 минут
Торопчина Лия Владимировна
ПЕРОРАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ СМА: ОТ ИССЛЕДОВАНИЙ К РЕАЛЬНОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ ПРАКТИКЕ
Симпозиум при поддержке АО «Рош-Москва», не обеспечивается баллами НМО
Модератор: Никитин Сергей Сергеевич
+
Creativity is to discover a question that has never been asked. If one brings up an idiosyncratic question, the answer he gives will necessarily be unique as well.
1. Что мы ожидаем от лечения СМА? Теория и реальная практика — 30 минут
Кузенкова Людмила Михайловна

2. Пероральная терапия СМА: что мы знаем на сегодняшний день? – 35 минут
Никитин Сергей Сергеевич

3. Опыт применения пероральной терапии СМА у детей в Москве – 20 минут
Мартыненко Юлия Евгеньевна